La información de cómo ayudar en el cuidado de un enfermo de ELA fue despejada por Tina en su intervención, tener al lado de la familia amigos dispuestos a echar una mano no garantiza que puedan intervenir directamente sobre el enfermo, la atención precisa de una preparación muy específica, manejar aparatos de los cuales depende el bienestar del afectado no puede dejarse en manos de un voluntario por muy buena predisposición que tenga, es por esto que la atención recae siempre sobre el círculo familiar más cercano o profesionales especializados sin olvidar la necesidad de mantener una asepsia constante evitando contagios no deseados en un ambiente donde la vivienda queda transformada en una pequeña clínica y la intimidad a la vista de cualquier visitante, querer normalizar la vida familiar en estas circunstancias es cuando menos una entelequia aunque como bien decía Tina se impongan a si mismos la obligación de mantener actividades externas que les permitan sustraerse por unos momentos de la tensión generada a su alrededor.
Todo lo anterior puede definir las circunstancias con que se encuentra la familia de un enfermo de ELA pero esto se agrava porque nuestro gobierno tiene paralizada una ley de ayuda a las personas diagnosticadas de esta enfermedad, una ley que garantizase su atención desde el minuto uno y sobretodo evitase la sangría económica que supone para la familia, padecer ELA no es solo una enfermedad incurable sino que además comporta un dispendio económico en muchos casos inasumible, demorar esta medida es en boca de uno de los afectados tener que pagar por seguir viviendo, la dejadez de los distintos gobiernos empantanados en sus propios detritus deja muy a las claras la nula importancia que para nuestros gobernantes supone atender las necesidades de los 4.500 afectados que hay en España, pensar que el resto de enfermedades (cáncer por ejemplo) están protegidas bajo el paraguas de la seguridad social en su totalidad, hace más doloroso el ninguneo que padece un enfermo de ELA que se ve obligado a sufragar de su bolsillo la mayoría de sus necesidades.
LA SILLA DE UN ENFERMO DE ELA ES UN PÚLPITO A LA INCOMPRENSIÓN
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